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Organizado por Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

  • Fechas:

    Del 24/11/20 al 26/11/20

  • Lugar:

    MODALIDAD VIRTUAL, Murcia, España (mapa)

Web del evento

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CÓDIGO DEL EVENTO PARA INSCRIPCIÓN: 1092 

Descripción

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la UCAM organizan el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera virtual.

Durante tres días se abordarán aspectos de interés en torno a las patologías poco frecuentes en áreas como diagnóstico, investigación, medicamentos huérfanos...

Además, paralelamente se celebrarán otros eventos como varios simposios sobre patologías concretas: Lyme, Síndrome de Alagille, Incontinencia Pigmenti y sin diagnóstico.

Los alumnos de la UCAM podrán obtener 2 ECTS de actividades socioculturales. Precio de inscripción alumnos UCAM: 40 euros.

 

 

 

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Programa ↑ subir

Puede descargar el progama del congreso a través de este ENLACE

 

MARTES 24 DE NOVIEMBRE LINK DE ACCESO
 
16:00-16:30h. Inauguración oficial.
 
16:30-18:30h. "Las enfermedades raras en el contexto internacional".
 
18:30-20:30h. "Retos del sistema para garantizar el acceso a medicamentos huérfanos".
 
20:30-21:00H. Exposición "ERes arte".
 
MIÉRCOLES 25 DE NOVIEMBRE LINK DE ACCESO
 
16:00-17:30h. "Futuro del diagnóstico en enfermedades raras".
 
17:30-19:00h. "Avances y retos de futuro en investigación de enfermedades raras".
 
19:00-20:30h. "Buenas prácticas y humanización en enfermedades raras".
 
20:30-21:00h. Exposición comunicaciones orales.
 
JUEVES 26 DE NOVIEMBRE  LINK DE ACCESO
 
16:00-17:30h. "Recursos para personas y asociaciones de pacientes".
 
17:30-19:00h. "Buenas prácticas en materia educativa".
 
19:00-20:15h. Talleres.
 
-Taller 1. Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación en atención temprana. La base para favorecer la comunicación, el lenguaje y las relaciones sociales. LINK DE ACCESO
 
-Taller 2. Captación de fondos y recursos para enfermedades raras en internet para organizaciones de pacientes.  LINK DE ACCESO
 
-Taller 3. Dieta Cetogénica en epilepsia refractaria, indicaciones y manejo dietético. LINK DE ACCESO
 
20:15h. Entrega de premios pósteres y comunicaciones.  LINK DE ACCESO
 
20:30h. Clausura.  LINK DE ACCESO
 
EVENTO SATÉLITES-SIMPOSIOS
 
 
MARTES 24 DE NOVIEMBRE
 
SIMPOSIUM LYME. LINK DE ACCESO 
 
SIMPOSIUM INCONTINENCIA PIGMENTI. LINK DE ACCESO
 
 
MIÉRCOLES 25 DE NOVIEMBRE
 
SIMPOSIUM ALAGILLE. LINK DE ACCESO
 
 
JUEVES 26 DE NOVIEMBRE
 
SIMPOSIUM SIN DIAGNÓSTICO. LINK DE ACCESO

 

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